Denne artikkelen satte en del tanker i sving, og jeg innså at jeg står midt i det. 

Føler jeg har vært gjennom en berg og dalbane de siste årene. Da vi først fikk diagnosen var det fornektelse. Ikke høylytt, for diagnosen var klar. Men innerst inne var det ubegripelig, og jeg brukte all min energi på å distansere meg fra det som var vondt. 

Så kom sakte men sikkert forståelsen, jeg så klart hva jeg sto ovenfor. Og da kom kamplysten. Jeg skulle overvinne dette. Søkte blandt muligheter for å "kjøpe" oss tid. Behandlingsmuligheter med lite til ingen effekt var plutselig meget aktuelle. Desperat etter ett lite håp! Brukte så masse tid og energi på det, men samtidig i prosessen så føltes det godt. Endelig var jeg der og ville gjøre noe med det.
Men jeg var jo hyperaktiv, og tok fatt i alt jeg kom over. Stamcellebehandlingsdrønmmen ble gitt opp, da jeg fikk tak i dr Joel Glover som driver Norsk stamcellesenter. Han sa det var ingen håp. Brutalt der og da men jeg trengte den.

På kurs for mitokondriesykdommer var jeg sjokkert over at ikke flere hadde den kampviljen og håpet. Prøvde å engasjere folk.
Fikk ett nettverk av mennesker verden over med samme diagnose, og foreldre i samme situasjon.
Gjennom disse fikk jeg se når de gikk gjennom det jeg gruer meg så uendelig til. Døden. Siden jul har to av de som jeg har kontakt med mistet sine barn.
Og midt oppi det sto jeg passivt og så på. Den ene hadde allerede mistet ett barn til samme sykdom. Døden ble en plutselig men allikevel "fin" overgang. Det var ro i hjemmet. Ufattelig mye sorg men på en reflektert og rolig måte. Moren la daglig ut bilder av sønnen på facebook, og gjennom bildene og teksten feiret hun sønnen sitt liv. Delte sorgen med oss andre. Ufattelig trist men det var allikevel så behagelig. Man følte at gutten hadde det bra nå. Han var med sin bror. Han hadde hatt ett fint liv.

Den andre familien hadde ikke mistet ett barn før. Dager før jenta døde var det en desperat kamp for å redde henne. De fant en stamcellebehandling som de oppriktig trodde skulle kurere sykdommen eller utsette døden . De sjekket opp muligheter for syketransport. De var klar til å reise. Alt sto på hodet i livene deres. Og så døde jenta. Og de hadde ikke roen i livet sitt til å håndtere situasjonen. Det var kaos og det var sorg, og det er ikke en god kombinasjon.

Så tenker jeg over min egen situasjon. Hva vil jeg? Fortsette en desperat kamp for å finne noe kur? eller akseptere døden og fokusere på å leve mens Magnus enda er her?
Det er så vanskelig, jeg er så redd for å havne tilbake til den passive rollen. Som er overveldet av sorg og ute av stand til å fungere. Jeg tror ikke utfallet kan være ett tema, men samtidig så må jeg legge en del av det desperate på hylla. Prøve å tenke på dagen i dag. Hvordan kan vår hverdag være best mulig? Når har Magnus det best? Døden trenger faktisk ikke være ett tema selv om man ikke kjemper mot den og den henger over oss konstant.

Så jeg har konkludert med at jeg ser at en galopp etter nye muligheter for livsforlengelse ikke er gunstig i vår situasjon. Men heller ikke aksept av døden. En mellomting, der hverdagen er i fokus. Der Magnus er i fokus. Det må være noe jeg vil strebe etter.