Det går veldig opp og ned, men stort sett så er Magnus i god form. Han har som tidligere nevnt en del adferdsproblemer som vi har tatt tak i med profesjonell hjelp. Vi har en psykiater og en psykolog i kommunen som hjelper oss. Det er ett kompleks hjelpebehov, da vi ikke vet klart hva vi kan forvente, ei heller hvilken påvirkning hjerneskade/epilepsi har på adferden. Men vi prøver oss frem, og har hyppige møter for å evaluere tiltakene og virkning. Disse møtene består av Madla avlastning, Barnehagen, Meg selv og psykiater samt psykologen.
Til nå har det vært lite med resultater, vi ble enige om at vi skulle prøve å holde rundt han bakfra til han fikk roet seg ned. Og da begynner han bare å le, og prøver å komme seg løs. Og det er begrenset hvor hardt vi kan holde. Og det er ufattelig slitsomt å gjennomføre slike tiltak når vi har to andre barn og ta hensyn til oppi alt.
Vi har også stadig sykdom å forholde oss til, stadige virusinfeksjoner som gjør hjelpebehovet til Magnus større.
Og perioder med lite søvn, da han ikke får sove.

I tillegg kom SJOKKNYHETEN, vi fikk avslag på BPA. (brukerstyrt personlig assistent) Og i avslagsbrevet sto det at de anså det som best for familien om vi søkte mer avlastning på Madla barnebolig. (Det vil si sende Magnus vekk fra familien sin for å få hjelp!!)
Og deretter fikk jeg nok en telefon der jeg ble tilbudt fast plass (100%) på barnebolig for Magnus.
Jeg blir altså presset til å sende Magnus vekk fra familien sin for å få hjelp. OG DET SKJER IKKE, det er like lite sannsynlig som at jeg sender vekk en av de andre ungene!!
Vi syns det er slitsomt nok med avlastning så lite som vi har, for det skal sendes med utstyr og vi er redde for at noe skal skje med Magnus når han er vekke.
Og det er ikke avlastning vekke fra familien verken vi eller Magnus trenger, det er noen som kan komme inn i hjemmet og hjelpe oss til best mulig livskvalitet! Noen som kan assistere oss på utflukter der alle kan delta på en gang. Som kan hjelpe oss slik at vi kan få utført de daglige rutinene på en best mulig måte.
Magnus trenger familien sin, og vi vil så veldig gjerne ha han her. Det er jo allerede en kjent sak at Magnus trenger rutiner og faste mennesker å forholde seg til. Og en trygg forutsigbar hverdag. Ikke utskiftning i personale hver dag, stadig nye mennesker og nye rutiner. Og ingen familie som han er så sterkt knyttet til rundt seg??

Men jeg gir meg ikke. Nå skal jeg klage på vedtaket, sanke inn rapporter fra diverse innstanser i kommunen som mener Magnus har det best om han får ett tilbud til avlastning i hjemmet, og jeg skal krige til vi får det på plass.

Og hvis det ikke går? ja da har jeg masse å gi enda, vi skal klare oss selv. Alternativet er så mye verre. Men jeg syns kommunen kunne fått opp øynene litt og sett at Magnus fortjener oss og vi fortjener å ha han hjemme. Og vi fortjener hjelp.

Og jeg vil få understreke at dette ikke gjelder hele kommunen. Det har vært mennesker der som fortsatt har medfølelse og handler med hjertet og ikke utifra økonomi og press i ett sviktende system. Og jeg vil veldig gjerne få takke disse for iherdig innsats og støtte.
Barnehagen til Magnus (Hertervigtunet), Østerlide barnerehabiliteringssenter, og en utnevnt psykiater fra BUP (barne og ungdomspsykiatrisk) samt sykehuset har vært uunværlige og utrolig støttende gjennom alt. Samt barnevernstjenesten som har stilt opp med vedtak der vi ikke fikk på plass gjennom andre instanser. Som har støttet oss gjennom alt!

Nå gjelder det å ruste opp til krig......