Gi en gave

Gaver benyttes til å fremme foreningens formål, og/eller til tjenester og samlinger for medlemmene, og kan eventuelt gis direkte til konkrete formål.

Dersom du ønsker å gi en gave til foreningen kan denne innbetales til konto:
1203.41.71457

Vi er svært takknemlig for alle gaver til foreningen.

Hei,
Vi har fått besøk fra bestemor som bor i USA, hun kom med pakker og vi hadde en liten "julaften" i går med pakker, hummer og masse god mat.
Bildet over er tatt en dag alle guttene satt fint sammen og spiste kveldsmat, det skjer sjelden at Magnus også er sulten da og vil være med brødrene ved bordet på kjøkkenet.

Ellers har det vært flotte dager. Det er litt snø, så jeg tok med alle tre guttene aleine oppi akebakken for Børge var sein hjem fra jobb.
Det var gjerne ikke så lurt, men det lærte jeg på den harde måten når jeg skulle ha de med hjem.
Magnus ville selvfølgelig ikke hjem, og jeg hadde slept han på akebrett helt opp. Han kastet seg i snøen og ville ikke bevege seg en meter. Jeg prøvde få ham opp på akebrettet for å slepe ham hjem igjen,
men da kastet han seg rett av igjen.
Jeg slepte ham, jeg lokket med all slags, prøvde å få brødrene med å hjelpe. Men han skulle til topps i bakken igjen.
Gutten var utslitt men han kjenner ikke sine egne begrensninger.
Tror jeg brukte lenger tid på å komme meg hjem enn hele tiden vi hadde brukt der oppe.
OG jeg hadde selvfølgelig ikke med meg mobilen.
Tobias sprang for å hente Børge for å få hjelp. Men da satte han seg fint oppå og jeg fikk dratt ham ned den siste biten hjem.
Jeg hadde gangsperr hele dagen etter og vondt i ryggen.

Neste gang skal Børge være med! Selv om vi hadde det veldig gøy før vi skulle hjem Smile

Bestemor skal være her til Onsdag, og vi skal kose oss med masse god mat, aktiviteter og lek.
Guttene er helt i hundre av besøk, de er så glad i besto si.

Fikk høre fra en venninne at det sto i februar nummeret av foreldre og barn at de aldri før hadde fått så mye respons på en artikkel før som den om oss. Det var kjekt å høre. (tror det er bare de som abonnerer som får det først)
Tror ikke det har kommet i butikkene enda, men jeg skal kjøpe det når det kommer ut.
Jeg har jo ikke facebook så jeg har ikke fått sett noe kommentarer der.
Men fikk noen oppdateringer via venninner som leste opp ett par, det var koselig. At folk bryr seg.
Vi setter stor pris på det.

Meld dere inn i foreningen, 25 kr og hjelp oss å få statsstøtte. Trykk på knappen om støttemedlem. Vi må få gang på det, så vi kan bidra til at forskere kan søke gjennom oss om støtte til arbeidet sitt.
Det er veldig viktig for oss.
Veldig viktig at de 25 kr blir betalt, slik at dere blir fullverdige medlemmer, ellers er vi like langt.

Tusen takk for støtte og omtanke, og hjelpen til å sette Mitokondriesykdommer på kartet. Det er så alt for ukjent til å være en så stor sykdomsgruppe.
Det er knyttet opp mot parkinsons, alzheimers og autisme. Og en gang i fremtiden finner de gjerne en link mot mange andre sykdommer.
Og vi har en lang vei å gå, det er SÅ mange sykdommer der mitokondriene er grunnen til at kroppen svikter som vi ikke vet om enda.
Mitokondriene er kroppens kraftverk, det er de som holder cellene i live og fungerende. Så dere kan selv tenke dere hvor mange sykdommer som egentlig kan gå under Mitokondriesykdommer.
Men forskning må til.
Og ett støttenettverk finansiert av foreningen, der vi kan bidra med foredrag, kriseteam og samlinger der vi kan stå sammen med andre i samme situasjon.

Ha en fin helg! Laughing

Fortsatt gode dager!
Jeg er litt bekymret for smittsom lungebetennelse i barnehagen til minstemann. Men jeg gjør mitt beste med antibac og hyppige bad, selv om det sikkert ikke vil utgjøre den største forskjellen. Jeg prøver i hvert fall.
Lungebetennelse ender garantert på sykehus.
Heldigvis kommer min mor hjem på besøk om en uke. Så hvis noe skjer så har vi hjelp.
Vi er forøvrig i Norsk ukeblad denne uken!

Magnus har vært sliten i det siste, men det er ikke noe overraskelse siden han våkner rundt fem om morgenen.

Jeg skal på driftsstyre kurs i slutten av mnd, er leder for helhetstilbudet på Madlamark skole og vara for en driftsstyre representant. Så jeg trenger noe kunnskap om det oppgaven består av. Det blir spennende.

Ha en fin uke alle sammen!

Hei!

Nå har Magnus vært to dager på Madla avlastning, og det har gått kjempe fint. Han har hatt det kjekt, og jeg har slappet av.
Han er fortsatt like opptatt av beyblade som han fikk av storebror.
De har ett kjempe godt forhold om dagen, brødrene er snille med hverandre. Lite konflikter til tross for at Magnus ikke helt skjønner konsekvenser av det han gjør.
Om det har noe med at brødrene har lært seg å håndtere ham, eller om det er magnus som er inne i en god fase er ikke godt å si. Men de klemmer og kysser, de leker godt sammen og deler på lekene sine.
Det er godt å se.
Jeg har hatt noen lange dager med møter, og kjenner allerede kl 19 at jeg begynner å slite. Sovner kl 21, da har jeg slitt lenge med å holde øynene åpne. Men det er herlig! Lenge siden jeg har vært så sliten.
Børge overrasket meg med fotokurs i dag, han hadde meldt meg opp!! For en fantastisk overraskelse, jeg har så dyrt kamera og ekstrautstyr til dobbelt så mye som kamera koster. Så det er på tide jeg begynner å lære meg å bruke det.
Gleder meg masse til å lære mer, det varer bare to kvelder. Og så tar jeg videreutdannelse etterhvert som jeg har tid. Med litt mer omfattende og utdypende tema. Det skjer kveldstid, og det passer utmerket. Da har jeg ingenting å gjøre uansett, ender bare opp i sofaen.
Gleder meg!! Kreativitet er min største lidenskap etter familien min.

Rolig helg, slapper av med hobbyting og filmer. Lek på gulvet med beyblade (foreldre vet hva det er)
Hadde besøk av assistent i dag, hun er kjempe flott dame med masse godt humør og interesse for jobben. Magnus liker henne godt.

Meg og Børge tok over ett puslespill, det var 300 brikker. Ungene ble lei og fant på andre ting, mens vi satt å gjorde det ferdig.  Tongue out
Magnus laget en stor tegning til oss, klistremerker og flotte streker. Han satt rolig en time og koste seg.
Spiste to pølser, sier aldri nei takk til det. Resten av Lørdagen ble det sondemat.

Magnus er i god form, våknet ikke før halv ti Lørdag. Herlig for oss voksne, få sove lenge er ikke noe hverdagskost. Det skjer vel en gang i måneden. (Med Børge og Sander som unntak)
Har laget en perm til assistenten med masse informasjon om sykdommen, epilepsi (forskjellige typer og informasjon om Magnus sin beredskapsplan)
og filmer.
Etter jeg hadde skrevet alt selv, så fant jeg ut at jeg hadde en hel perm med info fra www.umdf.org
Brosjyrer med bilder, oversiktlig info og film.
Der sto selvfølgelig alt jeg allerede hadde skrevet, printet ut og sortert.
Men sånt skjer!
Fint for både oss og assistent å være godt forberedt. Det er mye materiale å gå gjennom.

Ha en fin helg! Laughing

Magnus er i kjempe god form nå. Han er også i veldig godt humør.
Ingen adferdsproblemer, merkbare epilepsiplager eller store søvnproblemer. Motorisk fungerer han bra, og han samarbeider på det meste.
Vi nyter disse dagene.
Istedet for å si "Nå skal vi skifte bleier" så gir jeg ham en oppgave om å bære noe inn på badet så vi kan skifte. Han elsker oppgaver, ikke å bli kommandert.
Han må gjerne bære en leke som han skal ta med seg, eller "hjelpe" meg å skifte. Det fungerer kjempe godt.
Han er mindre voldsom med brødrene under lek.
Og han har god appetitt, det varmer en mors hjerte. Han spiser godt, smaker på ting han vanligvis takker nei til.
God fordøyelse, som er alfa omega for adferden.
Sover godt, selv om han ofte våkner tidlig. Noen ganger så tidlig som 4:30. Men da får han noe å drikke og jeg pakker ham godt inn i dyna.
Så håper jeg at han sover godt etterpå. Men jeg kan ikke vite sikkert, for han er flink til å leke rolig uten å utløse alarmen. Jeg håper han sover litt før han står opp ca 6:30-7:30. Noen ganger sover han hele natten. Det er herlig når jeg finner ham sovende på rommet når jeg vekker ham. Da vet jeg sikkert at han har sovet godt hele natten.

Alarmen går sjelden om dagen, og det gir oss voksne bedre søvn. Og en bedre hverdag.
Nå har vi funnet en assistent som skal hjelpe oss i helgene, og vi gleder oss! Det er mye å se frem til, forhåpentligvis kan dette vare lenge. Sesongen har vært mindre voldsom enn vi forventet, sikkert på grunn av været. Han får store vansker med å bevege seg hvis det er kaldt og blir fort forkjølet.

Håper alle har hatt en god start på det nye året! Laughing

Kjempe koselig nyttårsfeiring. God mat, Magnus fikk egen middag. Pølser i brød, for han viste ingen interesse for det vi hadde. Han spiste to og var kjempe fornøyd.
Vi gikk ut i syv tiden på kvelden. Magnus var kjempe trøtt og var redd i begynnelsen. Men så syns han det var litt stilig. Men han ble fort lei, men stjerneskudd var stor stas.
Han ville rett i seng når vi kom inn igjen. Men han sovnet ikke før ti tiden. Og klokken tolv gikk meg, Sander og Børge ut i hagen en liten tur, og når vi kom inn så fant vi Magnus våken i sengen sin. Da fikk han komme ut og kikke litt i vinduene.
Vi voksne så film til to-halv tre. Men vi tenkte at ungene kom til å sove lenge, siden de hadde vært så lenge oppe. DET slår alltid feil..(kan vel de fleste foreldre skrive under på)

Vi drikker ikke, men vi har hatt en "bakfull" dag av mangel på søvn. Skal bli godt med en god natt søvn i natt før hverdagen trer i kraft i morgen.

Legger inn litt bilder i fotomappen av Nyttårsfeiringen etterhvert til venner og familie. Og de som vil kikke litt Laughing